Syndrome de Down (chez les enfants et les adultes) Ressources en ligne

Le syndrome de Down (également connu sous le nom de syndrome de Down au Royaume-Uni et souvent appelé « DS » parmi les familles de personnes atteintes du syndrome de Down) est la cause génétique la plus répandue de déficience intellectuelle ou d'apprentissage. Un bébé sur 800 est atteint du syndrome de Down. Le syndrome de Down est une anomalie du chromosome 21 qui entraîne un surplus de matériel génétique et peut être causé par trois variations génétiques distinctes. Plus de 90 pour cent des cas de syndrome de Down sont causés par la trisomie 21, dans laquelle les enfants ont trois copies du chromosome 21 dans toutes leurs cellules (au lieu des deux normales). Les enfants atteints du syndrome de Down en mosaïque, une forme rare du syndrome de Down, ont trois copies du chromosome 21 dans certaines de leurs cellules, mais les deux copies habituelles dans d'autres cellules. Chez les enfants atteints du syndrome de Translocation Down, une partie du chromosome 21 s'attache à un autre chromosome.

De plus, les enfants atteints du syndrome de Down peuvent avoir d'autres problèmes de santé conditions. La moitié des enfants trisomiques ont des malformations cardiaques congénitales, dont certaines nécessitent une intervention chirurgicale. Les personnes atteintes du syndrome de Down ont un risque plus élevé de développer une leucémie dans l'enfance et sont plus à risque de contracter une pneumonie et d'autres maladies infectieuses. De plus, les personnes atteintes du syndrome de Down courent un risque accru d'apnée du sommeil, de démence et d'obésité plus tard dans la vie.

Les enfants trisomiques peuvent bénéficier de programmes d'intervention précoce pour les aider à augmenter leur qualité de vie et de réaliser leur plein potentiel. Les programmes d'intervention précoce sont des programmes spécialisés pour les enfants trisomiques qui aident à les stimuler pendant la petite enfance et en tant que jeunes enfants avec des activités motrices, sensorielles et cognitives. Les thérapeutes spécialisés aident les enfants à développer certaines compétences, telles que la motricité, les compétences d'auto-assistance, les compétences sociales et les compétences linguistiques.

Les parents et les familles d'enfants trisomiques peuvent bénéficier de l'aide et du soutien d'autres familles touchées par la condition. Les groupes de soutien en ligne permettent aux parents de parler directement avec les autres pour partager des conseils, des histoires et de l'aide. Les sites Web de différentes organisations offrent aux parents un aperçu de la trisomie XNUMX, ainsi que des informations sur la façon d'enseigner aux enfants trisomiques à la fois à la maison et à l'école. Bon nombre de ces organisations offrent également des conseils sur la transition des jeunes adultes trisomiques vers la vie autonome. De plus, certaines organisations offrent un soutien en personne et des groupes et activités sociaux et peuvent jumeler les parents à d'autres familles de leur région.

Organisations

• L'arc: Promouvoir les droits humains des personnes handicapées. Le site Web comprend des informations sur le syndrome de Down, les droits civils, les droits du travail, le logement et les soins de longue durée.
• MUMS Parent-à-Parent: Associe les parents d'enfants trisomiques avec d'autres parents pour obtenir du soutien.
• Association pour les enfants trisomiques: ACDS offre des services aux personnes trisomiques, aux parents d'enfants trisomiques et aux aidants.
• Société nationale du syndrome de Down: Le NDSS milite pour l'acceptation et l'inclusion des personnes atteintes du syndrome de Down. En outre, le site Web du NDSS contient des informations sur le syndrome de Down et sur l'éducation et les soins de santé.
• Congrès national du syndrome de Down: Informations pour les futurs parents, les parents d'enfants trisomiques et les défenseurs. Le NDSC fournit également des informations sur les soins de santé, la scolarisation et l'intégration.
• Projet de soutien à la fratrie: Cette organisation soutient les frères et sœurs de personnes ayant des problèmes de développement ou de santé.
• La Fondation pour la recherche et le traitement du syndrome de Down: DSRTF fournit aux parents d'enfants des informations, des recherches et des discussions en ligne sur le syndrome de Down.
• Fondation de recherche sur le syndrome de Down: Fournit des informations aux nouveaux parents d'enfants trisomiques. A également des programmes en personne en Colombie-Britannique, Canada.
• Down Syndrome Association of Toronto: Soutient les parents d'enfants atteints du syndrome de Down grâce à de nouveaux guides d'éducation parentale, des visites à l'hôpital, des événements sociaux et d'autres événements de groupe.
• Société canadienne du syndrome de Down: Ressources pour les parents, les nouveaux parents et les familles de personnes trisomiques au Canada.
• Groupe Down's Heart: Cette organisation caritative britannique fournit un soutien et des informations sur les maladies cardiaques associées au syndrome de Down.
• Association britannique du syndrome de Down: Ressources pour les personnes atteintes du syndrome de Down et leurs familles au Royaume-Uni.

Éducation sur le syndrome de Down chez les enfants et les adultes

• Recherche sur les anomalies congénitales pour les enfants: Fournit des informations pour les parents d'enfants atteints du syndrome de Down et d'autres conditions. L'organisation mettra en contact les parents avec d'autres familles dont les enfants ont des conditions identiques ou similaires et des liens avec des groupes de soutien.
• En savoir plus sur le syndrome de Down: Informations sur le syndrome de Down, son diagnostic et son traitement.
• Ressources pour les parents: Réponses aux questions des parents sur la parentalité d'un enfant trisomique. Ce site contient des informations sur parentalité des nouveau-nés aux jeunes adultes en transition vers la vie autonome.

Inclusion

• Faire fonctionner l'inclusion: Un article sur les meilleures pratiques pour l'éducation inclusive des enfants trisomiques.
• Éducation inclusive: Articles et ressources pour l'éducation inclusive des enfants trisomiques.
• Conseil des Enfants Exceptionnels: Défenseurs des enfants ayant des besoins particuliers.
• Industries Goodwill: Travaille avec des personnes ayant des besoins spéciaux pour les aider à trouver et à conserver un emploi et à accroître leur autonomie.
• Éducation: Ressources éducatives et inclusion pour les personnes handicapées.
• Solutions d'intégration: Ressources pour les parents et les éducateurs sur l'inclusion.

Système de santé

• Problèmes de santé associés au syndrome de Down: Articles de professionnels de la santé sur les problèmes de santé associés au syndrome de Down.
• Informations sur les soins de santé pour les futures mamans: Informations sur le syndrome de Down pour les futurs parents.
• Questions de santé sur le syndrome de Down: Informations sur le syndrome de Down et le traitement d'autres conditions médicales chez les personnes atteintes du syndrome de Down.
• Aperçu du syndrome de Down: Informations médicales sur la trisomie XNUMX.

Histoires personnelles du syndrome de Down chez les enfants et les adultes

• Histoires et poèmes : Histoires et poèmes de personnes atteintes du syndrome de Down.
• Histoires prénatales: Les histoires de parents qui ont reçu un diagnostic prénatal du syndrome de Down.
• Assistance en ligne pour le syndrome de Down: Un groupe de soutien en ligne pour les parents d'enfants trisomiques.
• Babillards: Tableaux d'affichage de Parent à Parent pour les parents d'enfants trisomiques. Comprend des babillards sur l'éducation et les questions médicales.
• Expériences d'invalidité: Les parents et les soignants partagent leurs histoires de soins et d'amour pour les enfants ayant des besoins spéciaux.
• Soutien aux besoins spéciaux: Forums et ressources pour les parents et frères et sœurs d'enfants handicapés.
• Allaitement et syndrome de Down : informations sur l'allaitement pour les mères de nouveau-nés atteints du syndrome de Down. Ce site comprend également des histoires personnelles.
• Liste de diffusion sur le syndrome de Down: Une liste de diffusion de personnes affectées par le syndrome de Down.

Si vous trouvez cet article utile, n'hésitez pas à le lier ou à le réutiliser. Tout ce que nous demandons, c'est un crédit sur notre site.Cet article vous est présenté par 1800fauteuil roulant; nous offrons rampes pour fauteuils roulants, marcheurs roulants,scooters de mobilité, & marcheurs.